Roma da Mafia Capitale a Capitale della Solidarietà

“Roma da Mafia Capitale a Capitale della Solidarietà. La grande attività delle associazioni presenti e la partecipazione dei cittadini ad un evento, che per la prima volta è stato organizzato a Roma, sono la vera risposta delle persone perbene a Mafia Capitale”, ha così esordito il direttore del quotidiano online Lineadiretta24.it, Gianluca Gaeta, moderatore del dibattito della quarta serata della prima edizione della Festa della Solidarietà curata dall’ Associazione Culturale Lumen Gentium.

Insieme a lui, sul palco, per confrontarsi sul tema “Scuola e disabilità. Malattie rare nella scuola italiana”, Gianluca Vizza, presidente AISPH e padre di un bambino disabile affetto dalla sindrome di Pitt Hopkins, Andrea Mei, studente universitario affetto dalla distrofia muscolare di Duchenne, Vincenza Palmieri, Presidente dell’Istituto Nazionale di Pedagogia Familiare, Mario Mazzoli, Segretario Regionale Aris – Associazione Religiosa Istituti Sociosanitari, e Monsignor Lorenzo Leuzzi, Vescovo ausiliare della città di Roma e responsabile della pastorale universitaria e sanitaria di Roma.
Il Direttore del giornale, media partner dell’evento, ha dato inizio al dibattito con alcune parole che lasciano ampio spazio alla riflessione: “Stasera parleremo di “scuola e disabilità” e in questa macrodefinizione parleremo anche di malattie rare nella scuola italiana. Innanzitutto, quando una malattia può essere considerata rara? Quando il numero di casi presenti su una data popolazione non supera la soglia stabilita, che in Europa è dello 0,05%, ossia 5 casi su 10000 persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7000 e le 8000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e in particolare con i progressi della genetica. Stiamo dunque parlando non di pochi malati, ma di milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa”

Il focus è stato indirizzato verso le difficoltà del sistema scolastico ed universitario. Ad Andrea Mei è stata rivolta la domanda “Quali sono le difficoltà che incontra una persona in condizioni svantaggiate nel frequentare l’università?”. Attualmente iscritto al terzo anno del corso di studi di Scienze e tecnologie della comunicazione, della facoltà Scienze politiche, Comunicazione e Sociologia, Andrea ha sottolineato le difficoltà logistiche per uno studente nelle sue condizioni nel riuscire semplicemente a frequentare le lezioni: “Ho iniziato il primo anno, seguendo parecchi corsi. Quando dovevo stare a lezione venivo seguito dal tutor che mi permetteva di ascoltare la lezione mentre lui prendeva appunti, ma il problema più grande era l’assistenza per il bagno. Se durante le lezioni, tra una pausa e un’altra dovevo andare in bagno non potevo andarci perché non c’era la persona addetta che mi ci poteva portare”.
La parola è poi passata a Gianluca Vizza, che ha fatto chiarezza sulla sindrome di Pitt-Hopkins, raccontando come, spesso, le strutture educative si relazionino a malattie di questo tipo: “Se dovessi ricordare l’accoglienza nelle strutture educative di Davide, era un buongiorno pieno di paura, preoccupazione, senso di inadeguatezza. Le operatrici, le educatrici, avevano paura di poter far del male a Davide ed è stato molto difficile tranquillizzarle e creare un’atmosfera di serenità e fargli constatare con mano quante cose si possono fare e quanto possono essere belle”.
La Prof.ssa Vincenza Palmieri, sempre in prima linea per difendere i Diritti Umani – in particolar modo dei Minori e delle Famiglie, ha fatto luce sulla necessità, in un periodo storico come quello che stiamo vivendo, di garantire il diritto all’apprendimento –  che è diverso dal diritto allo studio.
Ad intervenire è stato, poi, il Dott. Mazzoli, che ha sottolineato il bisogno e l’importanza di un servizio multispecialistico per queste situazioni di disagio che interessano molteplici aspetti. Ha parlato della famiglia, delle difficoltà sempre maggiori a cui va incontro e delle conseguenze dei tagli di budget: “Alla famiglia viene ancora richiesto – più di prima – di sopperire alle carenze tecniche, logistiche, della vita di tutti i giorni. All’ARIS aderiscono circa 150 centri di riabilitazione che sono quelli che vengono stritolati dall’effetto budget e tariffe. Un centro di riabilitazione del Lazio, oggigiorno, viene remunerato con le tariffe di 15 anni fa” ; “La Pubblica Amministrazione continua a tagliare, ma a tagliare il servizio. Non si vede in nessuna parte del mondo che in una riduzione di costi si riduce il servizio che si deve offrire, per il quale si esiste; il risparmio non lo fai sulla pelle degli altri, ma sul tuo lavoro”. A suo avviso, il clinico ed il sociale devono necessariamente andare di pari passo. Mancano la voglia di fare e talvolta anche le competenze, ma il vero dramma, è la frammentazione della Pubblica Amministrazione, la mancanza di un coordinamento unitario.
Il Monsignor Leuzzi è intervenuto invitando gli ascoltatori ad una riflessione personale:-“Dobbiamo superare l’idea che i diritti prevalgono sui doveri. Viviamo in una società in cui viaggiamo verso la promozione dei diritti e in cui diminuisce la sensibilità verso i doveri. È proprio vero che difendere i diritti significa impegnarsi verso gli altri o invece è il contrario, e noi ci impegniamo a chiedere i nostri diritti dimenticando i nostri fratelli?“.

Successivamente, Gianluca Vizza ed Andrea Mei hanno sottolineato l’evidente insufficienza dell’assistenza offerta e la necessità di migliorie.
La Dott.ssa Palmieri ha colto l’occasione per rivolgere una critica alle recente Riforma della scuola: “Credo che si sia persa una grande opportunità per ripensare il settore del sostegno nella scuola, gli insegnanti di sostegno e gli educatori di sostegno”. In qualità di Docente della facoltà di Scienze della Formazione, ha rivolto un dura critica anche verso il sistema universitario: “Il sistema scolastico e il sistema universitario, la facoltà di Scienze della formazione, sono organizzate in maniera tale che la preparazione degli insegnanti di sostegno sia limitata ad una serie di nozioni.  Gli esami che fanno non li preparano ad affrontare le fragilità , i diversi talenti e le abilità di questi ragazzi”.
A concludere il dibattito è stato Monsignor Leuzzi: “Dobbiamo essere consapevoli che se viviamo abbiamo un solo obiettivo, un solo motivo, che è quello di servire. Se noi non matureremo e aiuteremo i nostri fratelli a maturare questa consapevolezza, noi non saremo mai una società nella quale Andrea e tanti altri fratelli potranno come noi, con noi, costruire il proprio futuro”.