Mia Neri Foundation, Giovanni Neri: “Mia nipote non c’è più, il suo coraggio continua a vivere”

Il Prof. Giovanni Neri è stato il Direttore dell’Istituto di Genetica Medica al Policlinico Gemelli di Roma, ora in pensione, ed insegna come Docente presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore. Oggi, però, è prima di tutto il nonno di Mia e il Presidente della Onlus a lei dedicata, la Mia Neri Foundation. Mia è una bimba che, a causa di un glioblastoma, un tumore cerebrale tuttora incurabile, ora non c’è più, ma noi, assieme al professore, ne parleremo al presente, perché il suo sorriso ed il suo coraggio rivivono nella fondazione che i suoi familiari hanno costituito in suo onore e ricordo, attiva nella raccolta fondi per ricerca scientifica nel campo dell’oncologia pediatrica. La speranza è quella di poter contribuire a salvare le vite di altri bimbi.
Prima di andarsene, l’8 agosto 2014, all’età di 11 anni, Mia ha scritto un libro, grazie all’aiuto del suo ortottista Giorgio Placidi e di Emanuele Bucci. Si intitola L’Albero di Mia ed è un invito rivolto a noi adulti ad affrontare con coraggio la vita e confrontarci con le nostre paure e con la malattia. Nella sua scuola, la F. S. Nitti di Roma, gli alunni e i professori le hanno dedicato un angolo del giardino, Il giardino di Mia. Nei nostri cuori, invece, noi le dedichiamo un angolo di cielo. “Mia ha dato un esempio di forza d’animo incredibile, che mai ci saremmo aspettati di vedere in una bambina della sua età. C’è stato qualcosa di miracoloso nel modo in cui ha vissuto la malattia ed affrontato la morte. La sua testimonianza è stata recepita da molti, non solo da noi familiari che le eravamo attorno, ma anche da persone che non la conoscevano. Ha toccato il cuore di tanti” racconta il nonno.

Mia ha affrontato la malattia con enorme coraggio.
E’ stata una bambina straordinaria, ha dato una prova di coraggio e di sopportazione al dolore che ha stupito tutti coloro che le sono stati vicini. La malattia non le ha risparmiato nulla. C’è stato un periodo in cui era praticamente immobilizzata e non vedeva. Poi per fortuna, grazie alle cure palliative, ha recuperato un po’ da questo punto di vista, ed è stata una consolazione per lei e per noi. Ma i sei mesi di malattia sono stati davvero devastanti. Eppure non l’abbiamo mai sentita lamentarsi, non c’è mai stato uno sfogo contro questa cosa terribile che le stava capitando. Ha sempre sopportato tutto con grande compostezza, sembrava più preoccupata di noi che di se stessa. Sembrava volerci dare la sensazione che ce l’avrebbe fatta, che andava tutto bene, quando invece in realtà nulla stava andando bene.
Come ha vissuto, da bambina, la consapevolezza della malattia?
E’ stata sempre molto riservata anche nella comprensione della malattia. Non faceva domande, ma io sono convinto che avesse capito molte cose, e che veramente volesse risparmiarci maggior dolore per questa sua consapevolezza. Il miracolo per cui pregavamo, che guarisse nonostante l’impotenza delle cure mediche, si è verificato in forme diverse.
A quali enti di ricerca scientifica saranno devoluti i proventi ricavati dalla raccolta fondi della Mia Neri Foundation?
Per ora abbiamo deciso di investire nella Facoltà di Medicina dell’Università Cattolica di Roma, con la Fondazione Policlinico Gemelli, dove sono professionalmente nato e cresciuto e di cui conosco l’ambiente, e dove Mia è stata curata. C’è il terreno adatto per poter svolgere queste ricerche. Poi, se un domani l’Associazione continuerà a crescere e avrà possibilità economiche più ampie, ci rivolgeremo anche ad altre sedi, perché, come diceva il grande Pasteur: “La ricerca non conosce confini”.
Quanto è importante finanziare la ricerca?
Non c’è altro modo per fare passi avanti. Ne sono stati fatti tanti, ma la strada è ancora molto lunga e soltanto la ricerca può permetterci di andare oltre. Dobbiamo tuttavia comprendere che la ricerca ha i suoi tempi e deve seguire i suoi percorsi. Le scorciatoie non esistono. Poi magari può anche succedere che all’improvviso una ricerca porti a scoperte che fanno fare un passo avanti significativo. La nostra Associazione al momento ha mezzi limitati e non è in grado di finanziare dei progetti dai costi milionari richiesti dalla ricerca di oggi.
Qual è la vostra missione?
Puntare su giovani ricercatori, nella speranza che sia proprio la mente di qualcuno di loro che un giorno porti ad una di queste scoperte significative. La tecnologia per noi è indispensabile e fondamentale per la raccolta dei dati, ma poi è sempre la mente umana a fare la differenza.
Quali sono le iniziative della vostra associazione?
Al momento abbiamo in atto un dottorato di ricerca. La Dott.ssa Agnese Novelli è stata arruolata per svolgere una ricerca in Genetica Molecolare di durata triennale su un progetto riguardante i tumori cerebrali a prognosi sfavorevole dell’infanzia. Poi abbiamo in atto un progetto per la riabilitazione motoria dei bambini oncologici, e a questo teniamo in modo particolare, perché Mia ha avuto un grave problema motorio in una fase della sua malattia, e la riabilitazione era l’unico strumento che potesse darle un po’ di sollievo e di recupero. Questo lo facciamo grazie ad una donazione speciale che abbiamo ricevuto dalla “Merck Sharp & Dohme”, una delle grandi multinazionali del farmaco, alla quale siamo particolarmente grati.
Alunni e professori che hanno conosciuto Mia hanno messo in scena, lunedì 23 maggio all’Auditorium della Parrocchia di Santa Chiara di Roma, un saggio di recitazione, danza, musica in suo ricordo. 
Mia ha frequentato la scuola Nitti solo per pochi mesi, poiché è entrata a settembre del 2013 e si è ammalata alla fine di febbraio del 2014, e da allora è stata quasi sempre in ospedale. Eppure era molto amata da tutti, aveva evidentemente qualcosa di speciale nel suo carattere. Fin da subito la scuola si è attivata per cercare di aiutarci, inizialmente cercando di mandare degli insegnanti in ospedale, ma Mia non era in grado di affrontare il lavoro.
Il giorno del suo funerale, bambini e professori si sono stretti attorno a voi.
E’ stata una testimonianza di affetto che ci ha dato tanta consolazione. Mia nipote è mancata l’11 agosto, quindi nella settimana di Ferragosto, ma nonostante questo la sua classe si è presentata al completo: tutti, avendo saputo, sono tornati dalle vacanze. La costituzione dell’Associazione è stata annunciata proprio a scuola il giorno del compleanno di Mia, il 21 settembre, e da allora la scuola è sempre stata presente con iniziative, tra cui concerti, e ci ha aiutati anche nella vendita del libro. Mia avrebbe lasciato la scuola quest’anno, ma in questo modo resterà per sempre.
Accanto a voi in questa battaglia c’è anche l’attrice Stefania Sandrelli.
E’ un’amica di famiglia da molti anni. Il papà di Mia, Alberto, andava a scuola con il figlio di Stefania, Vito. Nel momento del bisogno, Stefania si è messa a completa disposizione dell’associazione, partecipando a diverse iniziative. Alla presentazione del libro di Mia al Gemelli, ha prestato la sua voce leggendone alcuni brani. E’ stata grande la commozione quel giorno, sua e di chi l’ascoltava.

http://https://www.youtube.com/watch?v=5L0tbLLsaE4

Ricordiamo quanto sia importante sostenere la ricerca scientifica: si può acquistare un libro “L’Albero di Mia”, attraverso il sito www.mianerifoundation.com, oppure destinando il tuo 5xMILLE all’Associazione Mia Neri Foundation ONLUS, C.F. 13016901004.

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