AISPH – Associazione Italiana Sindrome di Pitt Hopkins ONLUS
AISPH – Associazione Italiana Sindrome di Pitt Hopkins ONLUS
Di cosa vi occupate?
L’ “Associazione Italiana Sindrome di Pitt Hopkins – Insieme di più – ONLUS” nasce per dare aiuto e sostegno ai bambini affetti da questa sindrome, a quei genitori che hanno bisogno di confronto con chi sta vivendo la stessa situazione e alla ricerca scientifica, per provare a migliorare la qualità della vita dei nostri figli. Sentiamo inoltre il dovere di diffondere la conoscenza della sindrome, dei suoi sintomi e della possibilità di intervento per aiutare i nostri piccoli ad avere una vita migliore. Il mondo fuori dalle nostre case spesso non li fa sentire tutelati ed accolti come dovrebbe. Il dover combattere continuamente per tutelare i diritti dei nostri figli, la coscienza che in tanti non hanno abbastanza forza, adeguati strumenti e troppo “timore reverenziale” nei confronti di chi dovrebbe essere a servizio del più debole ed invece certe volte sembra “approfittarsene”, ci ha spinto a voler creare qualcosa in cui trovare forza, coraggio e consiglio. Per portare maggiore consapevolezza sulla sindrome, come in America, abbiamo scelto il 18 settembre come giornata di sensibilizzazione annuale, proprio in riferimento alla mutazione genetica del cromosoma 18. Lo scopo è di celebrare i bambini affetti da sindrome di Pitt Hopkins e cominciare a diffondere la conoscenza della sindrome e contribuire ad aumentare la consapevolezza ed i finanziamenti per la ricerca di una cura. Vorremmo arrivare a tutte le famiglie in cerca di una diagnosi, a tutte le figure professionali che ruotano intorno ai bambini (medici, pediatri, maestre d’asilo, insegnanti di sostegno, fisioterapisti…) affinché conoscano i sintomi e le caratteristiche della sindrome di PH e si possa arrivare ad una diagnosi precoce. Vorremmo fare “Insieme di più”!
Con quale spirito vi approcciate a questo evento? Quale sarà il vostro ruolo al suo interno?
La gioia. Vedere tante persone che si spendono per costruire qualcosa per gli altri, per dar spazio a chi quello spazio non lo ha, per regalare alla Diocesi di Roma un momento di festa, per sentirci Chiesa Gioiosa rende il cuore ricolmo di gioia e di speranza. La gioia e la speranza che speriamo sia sempre di più elemento distintivo dei cristiani. Vorremmo essere portatori della nostra piccola esperienza e testimonianza di una realtà che lotta per aver riconosciuti i suoi diritti, che si confronta con i tagli di bilancio ma che vuole trovare strade da percorrere insieme verso il futuro.
Su cosa lavorerete in futuro?
Nell’ambito del sostegno alla ricerca scientifica abbiamo creato un premio per le migliori tesi di laurea e di specializzazione in discipline medico/sanitarie che abbiano per oggetto la sindrome di Pitt Hopkins e le sue problematiche. E’ nostra intenzione farlo diventare un appuntamento annuale, siamo fermamente convinti che questo possa essere un piccolo passo utile per stimolare la ricerca scientifica. Con questo premio al contempo vorremmo suscitare l’attenzione ed attrarre l’interesse di chi nel prossimo futuro aiuterà i nostri bimbi nel loro cammino e a cercare di superare le loro battaglie quotidiane. Vorremmo arrivare a finanziare delle borse di studio per dare un contributo alla ricerca sulle malattie rare e permettere che ci sia continuità nelle attività scientifiche. Per questo cerchiamo progetti di ricerca. Vorremmo lavorare insieme a tutti i genitori PH, le istituzioni e gli operatori del settore per approfondire le problematiche di inclusione scolastica e dare il nostro fattivo contributo per dar corpo a progetti specifici per i nostri figli. Vorremmo essere catalizzatori nella costituzione di centri di eccellenza atti a supportare i nostri bimbi. Vorremmo essere un aiuto ed un conforto a tutte quelle famiglie che, come noi, stanno vivendo il presente illuminati dal sorriso dei nostri bimbi ma che al contempo sono preoccupate per il futuro.